Registri bolesti u Srbiji

Planiranje zdravstva bez kompasa

  • Broj 52, jul - avgust 2018.

  • Ivana Popović

  • 0

Nacionalni registri u svakoj zemlji su osnov kreiranja programa kontrole bolesti i bez preciznih registara bolesti nemoguće je racionalno planirati potrebe i potrošnju u zdravstvu. U Srbiji još ne postoje registri za mnoge bolesti, a i oni koji postoje uglavnom nisu potpuni ili zaostaju za načinom na koji se određene bolesti prate u zemljama Evropske unije

Prema zvaničnim podacima Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“, Srbija za sada ima formirane nacionalne registre samo za akutni koronarni sindrom, rak, dijabetes, u pripremi je i registar obolelih od retkih bolesti, a očekuje se da u skorijoj budućnosti počne kreiranje još nekoliko registara bolesti. Da bi postojeći registri imali precizne, ažurne i potpune podatke, kao i da bi se formirali novi registri bolesti koji trenutno nedostaju u Srbiji, potrebno je da se uspostavi dobro funkcionisanje Integrisanog zdravstvenog informacionog sistema (IZIS) i međusobno umreže sve zdravstvene ustanove, državne, ali i privatne, kao i da se one povežu sa registrima u Institutu za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“.

Takođe, zdravstveni radnici bi trebalo da budu obučeni za rad u sistemu, a potrebno je uspostaviti i odgovornost i obavezu svih u zdravstvenom sistemu da brže i pravovremeno ažuriraju podatke.

Novi Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u zdravstvu zvanično je počeo da se primenjuje 1. januara 2017. godine, a krajnji rok za njegovu implementaciju je 2020. godina i on predviđa da su „zdravstvene ustanove, privatna praksa i druga pravna lica dužni da vode zdravstvenu dokumentaciju i evidencije, na način i po postupku kao i u rokovima utvrđenim ovim zakonom“. Prema tom zakonu, predviđena je i obaveza Instituta za javno zdravlje Srbije da vodi registre lica obolelih od bolesti od većeg javnozdravstvenog značaja za teritoriju Republike Srbije, a koji su precizno navedeni u zakonu (videti okvir).

Prethodni zakoni iz te oblasti nisu obavezivali zdravstvene radnike da uredno ažuriraju odnosno dostavljaju podatke registrima koji se vode u Institutu za javno zdravlje Srbije, pa ne čudi što, pored toga što podaci o pacijentima nisu dobijani iz privatnih ordinacija, često nisu dobijani ni podaci iz državnih zdravstvenih ustanova. Takva praksa, iako je donet novi zakon pre više od godinu dana, još nije ispravljena, pa Srbija i dalje nema registre za mnoge bolesti, iako je obaveza njihovog formiranja bila propisana i u svim prethodnim zakonima.
Tako, na primer, Zakon o zdravstvenoj zaštiti iz 1980. godine, propisao je obavezu vođenja populacionih registara za rak i leukemiju, šećernu bolest, koronarnu bolest, hroničnu insuficijenciju bubrega, opstruktivnu bolest pluća, narkomaniju, psihoze, hemofiliju, reumatsku groznicu, progresivne mišićne distrofije i endemsku nefropatiju.

Registar bolesti, osnov za kontrolu

Zakon o evidencijama u oblasti zdravstva iz 2000. godine definisao je vođenje populacionih registara za maligne bolesti, šećernu bolest, hroničnu bubrežnu insuficijenciju, opojne droge, hemofiliju, profesionalne bolesti i HIV bolest.
„Međutim, neadekvatna prijava oboljenja, neprecizno uputstvo, nedovoljna edukacija zdravstvenih radnika i nedostatak informatičke podrške, imali su za posledicu subregistraciju nezaraznih oboljenja koja su se vodila u registrima“, navodi se u izveštaju Instituta za javno zdravlje Srbije na temu populacionih registara bolesti.

Tokom 1998. godine reorganizovan je registar za rak, a 2006. godine i registri za dijabetes i akutni koronarni sindrom. Reorganizacija je obuhvatala decentralizaciju na okružne registre, uvođenje novih izvora informacija, edukaciju zdravstvenih radnika, informatičku podršku i povratni sistem informisanja. Decentralizacijom su formirana 22 regionalna registra, koji prikupljaju podatke o novoobolelim osobama od raka, dijabetesa i akutnog koronarnog sindroma, a baze podataka ovih registara nalaze se u Institutu za javno zdravlje Srbije, koji koordinira njihov rad.

Postojanje registara bolesti je osnov svakog nacionalnog programa za kontrolu bolesti. Takođe, precizni, ažurirani i potpuni nacionalni registri su važni za sve uštede u zdravstvu i jedan su od načina da se neracionalno trošenje ionako oskudnih finansijskih sredstava iz RFZO-a i budžeta smanji i važni su za postizanje svih mogućih ušteda u zdravstvu. Planiranje količina lekova, planiranje kadra ne može da se kvalitetno radi bez validnih registara.

U registrima bi, takođe, trebalo da bude zavedena i sva postojeća medicinska oprema, čime bi mogao da bude otklonjen problem nagomilane medicinske opreme u podrumima i magacinima pojedinih zdravstvenih ustanova.

Registar za biomedicinski potpomognutu oplodnju

U Srbiji je novim Zakonom o biomedicinski potpomognutoj oplodnji (BMPO), koji je donet u maju 2017. godine, predviđen informacioni sistem, odnosno registar koji podrazumeva prikupljanje podataka o broju procedura BMPO, broju potvrđenih trudnoća, broju rođenih beba i mnogo toga drugog. Za sada taj sistem još uvek ne postoji jer je za takav sistem neophodan preduslov da sve ustanove koje izvode proceduru BMPO budu umrežene, ali se to do sada nije dogodilo iako novi zakon predviđa da je za taj posao nadležna Uprava za biomedicinu.

Sandra Jovanović, predsednica Udruženja „Šansa za roditeljstvo“, kaže da se problemi koji nastaju u praksi zbog nepostojanja registra i preciznih podataka, najviše odnose na to što ne raspolažemo tačnim procentima uspešnosti vantelesne oplodnje u Srbiji, kao i brojem parova i pojedinaca kojima je potreban neki vid potpomognute oplodnje.
„Ni dan-danas ne znamo koji je to broj ljudi u Srbiji kojima je potrebna vantelesna oplodnja”, kaže Jovanović. Ona objašnjava da ukoliko jedan par ide na procedure za vantelesnu oplodnju o svom trošku, a ne preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), onda on nije prijavljen nikakvom sistemu, to ostaje kao informacija same klinike i država uglavnom nema nikakav uvid u to.

„Po podacima koji su relevantni i koje imamo iz evropskih centara, Svetske zdravstvene organizacije i jedinstvenog udruženja ESHRE, uspešnost vantelesne oplodnje je od 27 do 33 odsto. Procenti uspešnosti su i kod nas slični, ali zbog nepostojanja jedinstvenog registra i mogućnosti da svaka klinika iznosi svoje podatke bez kontrole, nemamo tačne podatke, pa svaka klinika može da barata svojim statistikama, što nikako nije dobro”, navodi ona i dodaje da država mora da kontroliše ovu proceduru na svaki mogući način. Posebna kontrola odnosi se na kontrolu procedure donacije reproduktivnih ćelija i embriona koja je takođe predviđena novim Zakonom o BMPO.

Koliko se beba rodilo, nema podataka

Takođe, zbog nepostojanja registra, u Srbiji ne postoje ni podaci o tome koliko se beba rodilo iz procesa BMPO od kada se ova procedura izvodi kod nas.

Od 2006. godine, od kada država finansira postupke BMPO, s obzirom na to da ne postoji informacioni sistem od početka, nema podataka o broju rođenih beba. Postoje delimični podaci u Upravi za biomedicinu o broju urađenih procedura na godišnjem nivou, ali ne i o broju rođenih beba. Ali ti podaci se odnose samo na postupke koje oni finansiraju, a kojih na godišnjem nivou ima između 1.500 i 2.000, što je mali udeo u ukupnom broju postupaka koji se obave. Mnogo procedura u Srbiji se uradi privatno, a za te procedure nema skoro nikakvih podataka, pa ni podataka o broju rođenih beba.
„Veliki je problem što država ne zna šta dobije na kraju, a daje novac za same procedure. RFZO mora da zna za šta daje novac, koliko na kraju to vredi i šta dobija za to, koji je procenat uspešnosti i koliko to Srbija u stvari dobija beba ovom procedurom“, kaže Jovanović.

Ona navodi i da su se Ministarstvo zdravlja i Radna grupa koja radi na izradi pravilnika obavezali da će do novembra 2018. godine da se završi izrada pravilnika koji treba da prate implementaciju Zakona o BMPO i definišu donaciju reproduktivnih ćelija koja, kako navodi, nikako nije neophodna isključivo starijim ženama i muškarcima, već ima mnogo mlađih ljudi u Srbiji koji nemaju reproduktivni potencijal, a žele dete i donacija je i za njih jedino rešenje. Međutim, na te pravilnike i dalje se čeka.

Registar obolelih od retkih bolesti

Poslednjih deset godina, svake godine oko 28. februara, Međunarodnog dana retkih bolesti, zvaničnici Ministarstva zdravlja najavljuju u medijima izradu Nacionalnog registra obolelih od retkih bolesti, ističući to kao jedan od svojih prioriteta. Međutim, taj registar, bez koga je planiranje budžetskih sredstava i neophodne zdravstvene infrastrukture za obolele od retkih bolesti, kao i postojanje izvora informacija za pacijente nemoguće, još nije formiran.

Problem oko formiranja registra, kako se obično objašnjava u javnosti, leži u veoma velikom broju retkih bolesti koje se vode u različitim institucijama. Prema međunarodnim registrima, postoji preko 7.000 retkih bolesti, dok šifrarnik u Srbiji, prema poslednjim dostupnim podacima, ima nešto preko 250 retkih bolesti. Procene su da, s obzirom na to da preciznih podataka nema jer nema nacionalnog registra, između šest i osam odsto populacije ima retko oboljenje, što je oko 450.000 ljudi, uglavnom dece (oko 75 odsto retkih bolesti pogađa decu).

Uspostavljanje Nacionalnog registra je u dosta ranoj fazi, navodi Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) koja se za formiranje tog registra zalaže poslednjih osam godina, a kako dodaje, najveći problem je što će morati da prođe verovatno i nekoliko godina dok količina podataka prikupljenih u registru ne bude mogla da se smatra relevantnom.

Dva osnovna problema koja prate formiranje registara su preopterećenost zaposlenih u zdravstvenim ustanovama, koji nemaju dovoljno vremena za unošenje podataka u registar, i činjenica da registar u ovom momentu nije povezan sa Integrisanim zdravstvenim informacionim sistemom (IZIS).

Preuzimanjem podataka iz IZIS-a mogla bi da se smanji potreba za manuelnim unošenjem osnovnih podataka, poput imena, dijagnoze, godina, mesta rođenja ili pola, jer bi se automatski preuzimali, ali bi, specifično vezano za retke bolesti, jedan deo podataka morali i dalje da unose zdravstveni radnici.

„Tokom uspostavljanja registra, nailazilo se na veliki broj različitih problema, od nedovoljne zainteresovanosti nadležnih, preko prepreka u vidu nepostojanja zakonske regulative da bi se podaci mogli prikupljati, do toga da nisu opredeljena finansijska sredstva za izradu registra, te je dobar deo procesa finansiran iz projekata i donacija“, navodi Duboka.

I u drugim balkanskim zemljama situacija sa registrom je slična kao u Srbiji. Makedonija ima popis koji obuhvata apsolutni minimum podataka, u Hrvatskoj je registar u pripremi već godinama, dok je u Bosni i Hercegovini situacija posebno kompleksna, zbog toga što nije moguće podatke prikupiti na jednom mestu. Od evropskih zemalja za koje bi se moglo reći da bi trebalo da budu uzori kada je registar retkih bolesti u pitanju, svakako se izdvaja Italija, s obzirom na to da se u Rimu već godinama svake jeseni održava skup posvećen upravo registrima retkih bolesti gde ljudi iz cele Evrope razmenjuju svoja iskustva vezano za registre i prikupljanje podataka.

Važnost registra retkih bolesti leži pre svega u činjenici da je popisivanjem i prikupljanjem podataka o obolelima, moguće konačno dobiti potpune epidemiološke podatke o broju obolelih po dijagnozama, uzrastu, delovima zemlje gde žive. Druga suštinski važna stvar je, kaže Duboka, činjenica da bi uz podatke iz nacionalnog registra za retke bolesti mogli ispravno da se planiraju budžetski izdaci, neophodni za lečenje i negu osoba sa retkim bolestima, što sada nije slučaj.

U poslednjem periodu izrađena je i Nacionalna strategija za retke bolesti i završna verzija teksta nalazi se od prošle godine u Ministarstvu zdravlja gde prolazi kroz niz procedura, nakon čega bi trebalo da bude usvojena. Strategija obuhvata sve teme koje su relevantne za obolele od retkih bolesti, kao što su dijagnostika, lečenje i nega, centri za retke bolesti, naučna istraživanja, podrška udruženjima i socijalna zaštita, kao i formiranje registra.

„Izrada strategije trajala je znatno duže nego što smo se nadali, ali potencijalno najveći problem koji bi mogao da se pojavi vezano za to, bila bi situacija u kojoj se, nakon što bude usvojena, strategija ne bi primenjivala. Zbog toga je Radna grupa formirana pri Ministarstvu zdravlja za izradu strategije, napravila i akcioni plan sa budžetom, kako bi sve aktivnosti definisane strategijom bile zaista i ostvarene”, navodi Duboka.

Trenutno, ne postoje precizni podaci o tome koliko se u Srbiji izdvaja za retke bolesti jer izdvajanja postoje u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite i to najvećim delom bez osvrta na to da li se radi o retkoj bolesti ili ne. Ipak, postoji jedan deo izdvajanja koji je isključivo namenjen retkim bolestima i odnosi se na dijagnostiku i lečenje retkih bolesti u inostranstvu, kao i nabavku lekova za retke bolesti koji nisu na redovnoj listi lekova RFZO. Pored toga, takođe postoji određeni broj lekova za retke bolesti koji su se našli na listama RFZO. U budžetskom fondu za lečenje u inostranstvu nalazi se u ovoj godini oko 180 miliona dinara, u budžetu za lekove za retke bolesti 1,5 milijardi dinara, dok precizni podaci o izdvajanjima na drugim mestima nisu dostupni.

Duboka kaže da je nedovoljna informisanost najveći problem sa kojim se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima.
„Nedovoljna informisanost ima za posledicu sporo ili kasno postavljanje dijagnoze, lutanje po lekarima, progresiju bolesti, kasno započinjanje lečenja, nedostupnost lekova i pomagala, kao i sveukupni nedostatak podrške obolelom. Nesumnjivo je da su u poslednjih nekoliko godina načinjeni pomaci u svim ovim oblastima, ali ipak smatramo da nas čeka još mnogo rada da bismo mogli da kažemo da su osobe sa retkim bolestima ravnopravni članovi društva“, kaže Duboka.

Registar obolelih od dijabetesa

Kako je Zlatibor Lončar, ministar zdravlja, rekao medijima sredinom marta ove godine, Srbija je dobila elektronski registar obolelih od dijabetesa, koji počeo da se primenjuje najpre u tri doma zdravlja u Beogradu, a kako je najavljeno, njegova primena proširiće se i na domove zdravlja u celoj Srbiji, kako bi se dobila „bolja evidencija, prevencija i lečenje odraslih i dece sa dijabetesom“.

Međutim, iz Udruženja za borbu protiv dijabetesa Plavi krug kažu da registar, iako postoji, nije na nivou onih koji postoje u evropskim zemljama.
Ono što je u planu da se obezbedi novim, elektronskim registrom, pored registrovanja postojećih i novih pacijenata, jesu i podaci o tome u kakvoj se fazi bolesti nalaze pacijente, kao i podaci o primenjenoj terapiji.
„Registar obolelih od dijabetesa je neophodan da bi se mogla raditi dublja analiza, da bi se formirala statistika osoba koje boluju od dijabetesa, napretka bolesti i da bi se na osnovu toga napravio ozbiljan pristup rešavanju problema obolelih od dijabetesa", kaže Bojana Marković, predsednica Udruženja Plavi krug.
Ona dodaje da su problemi sa kojima se oboleli od dijabetesa svakodnevno susreću u zdravstvenom sistemu isti kao oni koji tište sve pacijente u Srbiji.
„Na prvom mestu su problemi koji proizlaze iz loše implementacije IZIS-a i navikavanja svih u sistemu, kako zaposlenih tako i korisnika, na funkcionisanje sistema. I dalje u gotovo 50 odsto slučajeva zakazivanje telefonom nije moguće, ali verujemo da će sve to doći na svoje mesto, da će se problemi prevazići i da će IZIS na kraju olakšati put pacijenta kroz zdravstveni sistem“, kaže Marković.
Dijabetes je peti vodeći uzrok umiranja, peti vodeći uzrok opterećenja bolestima u Srbiji i više od 750.000 građana boluje od dijabetesa. Iz Udruženja Plavi krug napominju da se za mnoge smrti koje zapravo proizlaze iz djabetesa, kao uzrok smrtnosti ne vodi komplikacija dijabetesa, nego na primer, smrt od infarkta miokarda. Uzrok za to je upravo nepostojanje potpunog registra obolelih od dijabetesa.

eu logo Ovaj projekat „Vladavina prava i trošenje javnih sredstava u zdravstvenom sistemu u Srbiji" finansira Evropska unija kroz program Jačanje slobode medija u Srbiji koji rukovodi Delegacija EU u Srbiji. Ovaj tekst je u isključivoj nadležnosti Business Info Group, izdavača časopisa Nova ekonomija i ni na koji način ne odražva stavove i mišljenja Evropske unije.

pošaljite komentar

Nema komentara