Oboleli od retkih bolesti često ne mogu da ostvare pravo na lečenje

Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, rekla je u Novom danu da postoje grupe pacijenata koja u Srbiji ne može da ostvari pravo na lečenje, a lekovi za njihove bolesti postoji u inostranstvu.

„Recimo, postoji bolest deficit transporta folata, to je retka bolest, postoji lečenje tabletama, ali one nisu registrovane za tu bolest, međutim, istraživanja pokazuju da pacijenti koji piju te tablete reaguju na njih, budu bolje. Trenutno za takve lekove ‘off label’, van indikacija nema kliničkih istražiavnja, ali ako se pokaže da radi, ajde da vidimo kako da lečimo te pacijente“, kazala je Badnjarević.

Ona je rekla da je osobama sa retkim bolestima omogućeno da se leče jako skupim terapijama, ali da postoje problemi jer ima i onih sa drugim potrebama i kojima treba banjsko lečenje ili pomagala.

„Divno je što možemo da uputimo osobe koje ispunjavaju uslove za lečenje, ali ako govorimo o retkim bolestima, ima mnogo više problema koji treba da se čuju u javnosti“, kazala je Badnjarević.

Ministar Lončar je naglasio da je Srbija 2014. godine, za lečenje osoba sa rertkim bolestima izdvojila 280 miliona dinara, a da su u 2018. za te potrebe izdvojene dve milijarde dinara.

„Izračunajte koliko je to dece. Neka demantuje neko da ovo nije istina“, rekao je.

Na pitanje koliko traje procedura za hitno lečenje u inostranstvu, Lončar kaže:

„To možemo da završimo u roku od dva dana, s tim što idemo dalje, gotov je protokol za hitna stanja. Mi imamo dete, dve godine koje ima problem s jetrom, sprema se avion za Italiju, rešavamo situaciju u roku od 48 sati“.
Stefanović: Roditelji primorani da biraju – posao ili deca

Saša Stefanović, direktor Mreže organizacija za decu Srbije, kaže da je situacija u kojoj se nalaze roditelji čija se deca leče od neke bolesti, vrlo komplikovana.

„Kada se porodica nađe u toj situaciji, često lekari mogu da budu okrutni, prosto otpišu dete ili osobu, i guramo roditelje van sistema, da nađu rešenje. Nije na roditeljima da ubeđuju lekare, mislim da nije problem da Ministarstvo pošalje neka uputstva ili obaveštenja kliničkim centrima, domovima zdravlja“, kaže Stefanović.

„Da bismo bilo šta uradili, osnov za sve, ne možemo mi da se bavimo detetom više od roditelja, mora da postoji neki zahtev! Nama treba zahtev da bismo mogli da reagujemo“, odgovorio je Lončar.

Kako je kazao, tema je jako osetljiva i nije „ni crno ni belo“, jer se radi o ljudskim sudbinama.

„Upravo jer je to osetljiva tema, u sistemu zdravstva mora da pomogne tim roditeljima, da pruži podršku, da pruži pravu informaciju u pravo vreme…Mi se prosto pitamo šta je problem u našem sistemu, da li nema novca za opremu, lekove, za lekare, pa moramo da šaljemo decu u inostranstvo?“, upitao je Stefanović.

Lončar je rekao da su problem i „specijalizacije i zapošljavanje.

„Mi smo 2014. zatekli situaciju da je zabrana davanja specijalizacije…trebalo je da radite dve godine da biste dobili specijalizaciju…Više od 10.000 zdravstvenih radnika smo zaposlili, 6.200 specijalizacija dali za poslednje tri godine. Specijalizacija traje pet godina, samo da se završi, pa tek onda da pravimo prave stručnjake. Nismo mogli to preko noći“, rekao je ministar Lončar.

Stefanović je naglasio i da roditelje bolesne dece imaju još jedno opterećenje, a to je da ih „sistem stavlja u situaciju da moraju da biraju da li će da rade ili da brinu o svom detetu“.

„Problem je, jer guramo porodice na rub siromaštva i zbog toga traže pomoć na sve strane. Zbog toga apel da imamo to neko sistemsko rešenje, da ne dovodimo roditelje u situaciju da biraju posao ili briga o detetu“, rekao je Stefanović.