Vlada Srbija prvi put usvojila program za retke bolesti

Vlada Srbije usvojila je po prvi put  program za retke bolesti za period 2020-2022 kako bi poboljšala dijagnostifikovanje retkih bolesti, lečenje, negu i socijalnu zaštitu obolelih u Srbiji.
 
Vlada namerava da uspostavi sistem  kodiranja i klasifikacije retkih bolesti i formira registar lica obolelih od retkih bolesti.

Cilj je, između ostalogm, obezbediti lekove za retke bolesti i uključiti ljude obolele od retkih bolesti u sistem socijalne zaštite.

Prosečno vreme dijagnostikovanja retkih bolesti je sedam godina (EU prosek). 

Nadležne institucije će od 2020. pratiti koliko je vremena potrebno da se pacijentu dijagnostikuje retka bolest.

Prema postojećim podacima sa kojima raspolaže Evropski savez za retke bolesti, prosečno vreme čekanja na dostupnost terapije u Republici Srbiji je 925 dana, dok je EU prosek 426 dana. 

U naredne tri godine pratiće se koliko je dana potrebno da se da adekvatna terapatija. 

Prema definiciji Evropske Komisije, retke bolesti su one koje pogađaju manje od pet lica na 10.000 lica. Retke bolesti su često hronične, progresivne, degenerativne, ugrožavaju život i uzrokuju invaliditet. 

Procene su da 30% lica obolelih od retkih bolesti umire u uzrastu do pet godina života i 12% u uzrastu do 15 godina, navodi se u programu.

Kako se navodi, zajedničke karakteristike retkih bolestu su kasna i komplikovana dijagnostika, neujednačenost i složenost samog lečenja, zdravstvene nege i pružanja zdravstvenih  usluga ovoj kategoriji pacijenata. 

Uzroci kasne dijagnostike retkih bolesti leže u činjenici da je kod zdravstvenih radnika informisanost i svest o retkim bolestima nedovoljna, da su dijagnostičke procedure u ovoj oblasti složene, sofisticirane, često skupe i teže dostupne. 

Registrovani lekovi za lečenje retkih bolesti postoje samo za mali broj oboljenja. Kada postoje, uglavnom su veoma skupi, pa stoga i teže dostupni.

Navodi se i da oboleli nisu prepoznati u sistemu socijalne zaštite i nailaze na prepreke u ostvarivanju prava kada imaju postavljenu dijagnozu retke bolesti. Razlog za ovo leži u činjenici da su manifestacije retkih bolesti često veoma specifične i samim tim se ne uklapaju u uobičajene definicije invaliditeta.