Nema volje da se oformi registar autizma

Registra autizma nema zato što nema volje da se registar oformi. U slučaju da mi u registru dođemo do broja od 40-50 hiljada ljudi sa autizmom, to bi već obavezalo državu da ona nešto povodom toga preduzme, kaže u intervjuu za Novu ekonomiju Dario Rosi iz udruženja “Autizam – pravo na život”. Poslednji podaci koje je ovo udruženje dobilo od Batuta je da u Srbiji postoji samo 65 dece sa smetnjama u razvoju. On dodaje da Srbiji nedostaje rana dijagnostika autizma, kao i veći broj psihijatara koji se bave dečijom i adolescentnom psihijatrijom. 

VIDEO INTERVJU JE U NASTAVKU TEKSTA

Na fejsbuk stranici vašeg udruženja “Autizam pravo na život” naslovna fotografija prikazuje porodicu koja sedi za jednim dugačkim trpezarijskim stolom gde na jednom kraju sede otac, majka i jedno dete, a na začelju tog stola, daleko od njih, sedi drugo dete.

Ta slika je upečatljiva jer govori o stanju unutar pozicije gde dođe do jednog raslojavanja i određenom procentu se to završi dobro, porodica ostane jaka snažna, ostane zajedno, istraje u rešavanju tog problema. Ali vrlo česti slučaj, mi u udruženju imamo veliki broj samohranih majki, nešto samohranih očeva, braće i sestara koji se na određeni način stide… I to vremenom radimo da to dođe na svoje. I takva porodica se, ne mogu da kažem da je stigmatizovana, ali se oseća izvan društvenih tokova i malo posebnom i skrajnutom.

Poruka koja je ispisana na toj fotografiji je da što je dete sa autizmom duže bez pomoći, to će nam kasnije biti teže da do njega dopremo. Koji je to neki prvi momenat u odrastanju kada je moguće dijagnostikovati autizam i početim sa tim režimom podrške ili pomoći?

Autizam nije bolest, to je neurorazvojni poremećaj širokog spektra. Smatra se, po nekim svetskim trendovima tretiranja autizma, da su prve tri godine od izuzetnog značaja i da bukvalno svaki izgubljeni dan znači određenu manjkavost u detetovom razvoju i dovođenju njega u neki funcionalni status. Zapravo se smatra i kod dece tipičnog razvoja, da ne kažem zdrave dece, da se odrasli ljudi formiraju u te prve tri do pet godina. 

Kod nas su te godine izgubljene. Prve tri godine su izgubljene jer, prvo, mi nemamo ranu dijagnostiku koja je vrlo važna jer treba na vreme i što ranije utvrditi da dete ima neki poremećaj iz spektra autizma. Kod nas to ide tako da ste vi ste sa pedijatrom u primarnoj zdravstvenoj zaštiti i kako to već ide kod nas, to je na jednom prilično zastarelom nivou, odnosno svede se na neku šalu koja ima značaj što će roditeljima možda olakšati. Znate, kao odakle ste? Jao Crnogorac ste, pa dobro, progovoriće, nema primedbi. Ili, odakle ste, iz Užica, progovoriće, lenj je… Lala ste, lenj je… Pa muško dete… Inače je znatno veći procenat dečaka sa autizmom… A pa muško je dete, progovoriće, polako, lenj je. I tako, na neke vrste pošalice i neznanja i gubljenja vremena izgubi se veoma važan period u detetovom razvoju. 

Vi morate upirati prst u oku pedijatru, biti uporan u tome da on to prepozna i da vas uputi dalje. Dolazimo do toga, a gde da vas uputi dalje? Po podacima iz 2018. godine, ja bih voleo da su sada drugačiji, ali sumnjam, mi u Srbiji imamo 42 psihijatra koji se bave dečijom i adolestcentnom psihijatrijom. Ili vam to dodje jedan na 31.200 dece i omladine. Što znači, dakle, kada vas uputi pedijatar na psihijatra, vi tu možete da zakažete i da dođete na red, međutim ni psihijatar zapravo nema procedure, nema saznanja i ne zna zapravo šta raditi sa autizmom. Tu se opet vraćamo u jedan začarani krug da mi zapravo ne znamo koliko imamo osoba sa autizmom danas u Srbiji. Po svim svetskim standardima 1-1,5 odsto svetske populacije ima neki poremećaj iz spektra autizma. Na primer, u Srbiji bi to značilo 60-70.000 osoba ima poremećaj iz spektra autizma.

O registru u kome bismo mogli da znamo tačan broj osoba sa autizmom govorimo svakoga aprila kada je Svetski dan autizma.

Naš zdravstveni sistem barata sa nekim spiskovima ili zbirom nekih spiskova gde pominje dve i po, tri, četiri, pet hiljada osoba sa autizmom u Srbiji što je drastično manje od onoga što je standard. Mi nismo otporniji nego čak mislim da smo s obzirom na okidače autizma i u nešto goroj situaciji u odnosu na drugi deo sveta, s obzirom na zagađenja, ratove, bombardovanje, standard života i sve ono što se smatra nekim okidačima za autizam, ali to je druga priča.

Registra nema zato što nema volje da se registar oformi, jer u slučaju da mi dođemo do te cifre, približno toj cifri… Postoji neka siva zona, neki ljudi koji svoju decu kriju, neće prijaviti, neki privatni lekari koji neće zarad izdavanja računa prijaviti dete sa posebnim potrebama koje dolazi kod njega na tretmane i ostaće jedna siva zona. Ali ukoliko dođemo do nekog broja od 50 ili 40 hiljada to bi već obavezalo državu da ona nešto apropo toga nešto preduzme. 

Pre tri godine, 2016, je donet zakon o evidencijama u oblasti zdravstva. Taj zakon podrazumeva da postoje registri za 25 nekih bolesti. Tu je predviđen i registar dece sa posebnim potrebama i registar osoba sa invaliditetom. Po tom zakon, bio je tri godine period da se donesu sva podzakonska akta, da se srede svi obrasci, da se formira nešto što se zove informacioni sistem i krajnji rok po zakonu, posle koga nastupaju kaznene odredbe ako se to ne uradi, je bio sada 1. januara 2020, koji obavezuje da mi imamo registar. 

Mi smo uputili pismo sredinom januara Institutu za javno zdravlje “Batut” koji je obavezan da vodi taj registar sa pitanjem – evo bili smo strpljivi tri godine, hajmo da čujemo koliko ima po registru dece sa posebnim potrebama i dobili smo zvaničan odgovor od njih u kome oni kažu da trenutno, u januaru, pošto su valjda oni krenuli da ga pune u januaru, dece sa posebnim potrebama u Srbiji ima 65, a osoba sa invaliditetom oko 23.000, a da će, kako se to već bude razvijalo, tokom meseci, da će oni dobijati nove podatke i nastaviti taj registar da pune. 

I mi imamo 65 dece, po registru, imamo 42 psihijatra koja bi se trebalo baviti, ili, ponavljam, jednog na 31.000 i ona je došla ideja, kako mi da popravimo tu ranu dijagnostiku, hajde doedukovaćemo pedijatre. I onda dolazimo do jednog, takođe poražavajućeg podatka, a to je da je prosečna starost pedijatara u Srbiji preko 55 godina. Znači, od oko 2.000 pedijatara koji trenutno rade u Srbiji, samo njih 100 je mlađe od 40 godina. Kada vi imate tu prosečnu starost, vrlo je upitna njihova želja, volja i eventualna sposobnost da se doedukuju u bilo kom pogledu, pa i u pogledu prepoznavanja simpotoma autizma. 

Tako da je to jedan začarani krug. I dete sa autizmom ili osoba sa autizmom koja, sveži primer, dobije napad agresije, to čak nije ni agresija, to je napad destrukcije kada počne po stanu da lomi, a stan je u zgradi gde žive drugi ljudi i počne da lomi prozore, vrata, roditelji ne mogu da ga smire, tu je sam sa majkom, mlađom sestrom… Onda postoji jedna jedina procedura gde vi zovete hitnu pomoć, a hitna pomoć ne izlazi u takvim situacijama bez asistencijama policije. Mi smo imali slučajeve gde dolazi patrola policije koja, šta će, stavlja lisice na ruke takvom detetu, otpati hitnu pomoć do, recimo, bolnice “Laze Lazarević” gde dežurna doktorka ne zna šta će sa njim da radi i ona otvoreno kaže, ja nemam procedure za postupanjem sa autizmom. I desi se da oni njega sediraju (smirivanje lekovima koji smanjuju svesnost pacijenta, prim. novinarke), ponude mu tu da prespava, dete se smiri, vratin se kući sa roditeljima i do sledeće takve situacije.

Za Novu ekonomiju Katarina Baletić