Nema bolovanja za roditelje dece sa smetnjama u razvoju

U Srbiji živi više od 65.000 dece sa smetnjama u razvoju, govore procene Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“, čiji stručnjaci naglašavaju da u ovom trenutku niko sa sigurnošću ne može reći tačan broj mališana sa mentalnim smetnjama i razvojnim poremećajima. U Institutu za javno zdravlje naglašavaju da je u toku izrada Registra dece sa smetnjama u razvoju, koji će biti funkcionalan naredne godine i omogućiti sagledavanje broja obolelih i novoobolelih, kao i procenu funkcionalnosti mališana sa razvojnim smetnjama. 

Prema raspoloživim podacima Instituta „Dr Milan Jovanović Batut“ iz Registra bolnički lečenih pacijenata u 2018. godini u Republici Srbiji, u zdravstvenim ustanovama bolnički je lečen 1.791 pacijent uzrasta do 18 godina sa nekom od dijagnoza koje obuhvataju smetnje u razvoju – poznata metafora o vrhu ledenog brega važi i u ovom slučaju. 

Iako u ovom momentu niko ne zna tačan broj dece sa razvojnim smetnjama, statistika Svetske zdravstvene organizacije svedoči da između tri i 22 procenta dece u svetu ima neki vid smetnji u razvoju, a oko pet odsto mališana ima jasan invaliditet, dok procene Unicefa svedoče da jedno od šestoro dece ima neke razvojne smetnje. Najviše dece ima oštećenje sluha i vida, slede deca sa epilepsijom i intelektualnim smetnjama, a potom deca sa autizmom i hiperkinetičkim poremećajem. 

Rezultati studije objavljene u prestižnom časopisu Evropskog društva za dečju i adolescentnu psihijatriju govore da je od 1995. do 2015. godine evidentiran porast broja dece sa dijagnozom autizma u tri velike beogradske zdravstvene ustanove. Međutim, kada se pažljivije čitaju rezultate ove studije, vidi se da je do naglog skoka broja dijagnostikovanih slučajeva došlo nakon 2009. godine, a upravo je u toj godini počela ozbiljna edukacija pedijatara o kvalitetnoj dijagnostici i prevenciji autizma. 

Zahvaljujući novom Zakonu o zdravstvenom osiguranju, koji je stupio na snagu u aprilu ove godine, roditelji teško bolesne dece dobijaće nadoknadu u visini sto odsto zarade, a bolovanje će se isplaćivati do izlečenja deteta, a najduže do njegove 18. godine. Međutim, roditeljima koji gaje decu sa smetnjama u razvoju nije priznato pravo na bolovanje do punoletstva deteta.  

Dario Rosi, predsednik udruženja „Autizam – pravo na život“ i otac autističnog dečaka, ne krije razočaranost činjenicom da su roditelji dece sa smetnjama u razvoju diskriminisani ovom odredbom, jer većina ovih mališana zahteva brigu i pažnju 24 časa dnevno.  

„Kada govorimo o autističnoj deci, mi zapravo pričamo o autističnoj porodici, jer je neophodno da se cela organizacija porodičnog života prilagodi njenom najmlađem članu. Zbog toga većina roditelja ne može da radi i obezbedi svojoj deci egzistencijalni minimum, a mi smo novim zakonskim rešenjem praktično izjednačeni sa roditeljima zdrave dece. Podrška države roditeljima je minimalna – nema centra za autizam, nema rane dijagnostike ni rane intervencije, iako su prve tri godine života najvažnije da bi se dete dovelo u funkcionalno stanje. Međutim, zakonodavac kaže da autizam nije bolest, već neuro-razvojni poremećaj koji traje celog života, pa se zato mališani koji imaju ovu dijagnozu ne mogu smatrati teško obolelom decom, a njihovi roditelji nemaju pravo na bolovanje“, rezignirano priča ovaj otac.      

On dodaje da zbog deficita stručnjaka u državnim ustanovama, dete ima pravo na prijem kod defektologa jednom u dva meseca i kod psihijatra jednom u šest meseci, a logoped mora da se plaća iz svog džepa. 

„Ako imate na umu da jedna vežba sa logopedom košta 15 evra, a jedan čas sa defektologom 20 evra, jasno vam je da iznos od 27.000 dinara, koji se dobija na ime uvećane tuđe nege i pomoći, ne pokriva sve što je neophodno. Umesto da pomogne, država novim zakonskim rešenjima dodatno problematizuje položaj roditelja dece sa smetnjama u razvoju – novim zakonom o finansijskoj podršci porodicama sa decom, predviđeno je da roditelj gubi pravo na naknadu za vreme bolovanja ako dobije naknadu za tuđu negu i pomoć“, zaključuje Dario Rosi. 

On podseća da je pre pet godina više od 60.000 osoba u Srbiji potpisalo peticiju Udruženja roditelja dece sa posebnim potrebama kojom se zahtevalo da roditelji teško obolele dece dobiju ista prava i naknade koje imaju hranitelji, a ova peticija je 2013. godine predata predsedniku parlamenta. Do danas, ona nije stigla na dnevni red skupštinskog zasedanja.    

 

Sandra Ivanković, predsednica udruženja „Sreća“, koje je pre šest godina organizovalo potpisivanje peticije da se roditeljima koji gaje decu sa invaliditetom i ozbiljnim razvojnim smetnjama prizna status negovatelja, tužno konstatuje da nadležni ne razumeju težinu bremena mentalne bolesti.

„Ja sam dva puta govorila u republičkoj Skupštini i pokušavala sam da objasnim narodnim poslanicima da mališani sa ozbiljnim razvojnim smetnjama ne mogu samostalno da funkcionišu. Moj osamnaestogodišnji sin ima težak oblik autizma i on je na mentalnom nivou ostao beba od osam meseci koja ne može sama da se okupa, niti može samostalno da jede. Meni je jasno da osobe koje ne gaje dete sa smetnjama u razvoju to ne mogu da razumeju, ali očekujem od narodnih poslanika da poštuju zakon. A po Ustavu Republike Srbije peticija koju je potpisalo 30.000 ljudi mora da ide u skupštinsku proceduru. Inicijativu „Roditelj-negovatelj“ potpisalo je 61.0000 osoba, a suština našeg zahteva jeste da roditelji koji gaje decu sa telesnim ili mentalnim hendikepom dobijaju istu novčanu naknadu koju dobijaju hranitelji i koja u ovom trenutku iznosi 44.269 dinara”, priča naša sagovornica.

Ona dodaje da oko 3.360 dece u Srbiji ima dijagnozu koja potvrđuje stopostotnu ometenost i postavlja retoričko pitanje – da li je neophodno da svu tu decu roditelji izvedu na ulice kako bi se skrenula pažnja javnosti na njihove probleme. Sandra Ivanković dodaje da novi problem predstavlja činjenica da 80 odsto brakova „puca“ pod teretom teškog invaliditeta deteta, a u tu statistiku ulazi i njen brak – Sandru i njenog sina muž je napustio pre 13 godina. 

 

„Do danas smo organizovali proteste u Beogradu, Novom Sadu i Čačku, ali ti protesti nisu podstakli nadležne da usvoje našu inicijativu. Nažalost, nisu samo odrasli surovi i bezosećajni prema deci koja su na životnoj lutriji ’izvukla’ loše gene – i deca se na veoma surov način ophode prema njihovim ’drugačijim’ vršnjacima”, tužno konstatuje ova majka.

I Anđelka M. je jedan od nekoliko hiljada roditelja koji gaje decu sa smetnjama u razvoju kojoj nije priznato pravo na bolovanje do punoletstva deteta, koje su nedavno stekli roditelji teško obolele dece. Kada je pre šest godina na svet donela devojčicu sa Daunovim sindromom, lekari su joj „najdobronamernije“ savetovali da dete ostavi u domu, jer je odgajanje deteta sa smetnjama u razvoju Sizifov posao. Iako nije gajila nikakve sumnje da je dorasla ovom zadatku, svaki dan je za ovu tridesetpetogodišnju majku predstavljao novi izazov i problem, jer je njenoj devojčici ubrzo otkrivena i srčana mana, a epileptični napadi postali su deo njene svakodnevice. Tek kada je devojčica napunila četiri godine i kada su joj doktori rekli da je šansa od epileptičnih napada smanjena na minimum, ona se usudila da upiše dete u obdanište u kome provodi četiri sata dnevno. Kako slikovito objašnjava Anđelka, ovo su jedina četiri od 24 časa dnevno kada brigu o njoj prepušta drugima. 

Marija Pavlović, predsednica Udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom, ne krije razočaranje činjenicom da je zakonodavac počinio akt diskriminacije. Marija je jedna od samohranih majki koje nose preteški teret roditeljstva „u jednini“, a težinu njenog položaja dodatno komplikuje činjenica da gaji devetogodišnje blizance, od kojih jedno ima dijagnozu autizma. 

Ona smatra da je „haos“ reč koja najbolje opisuje njenu svakodnevicu, jer svakog dana rešava istu dilemu – da li da ostavi posao i bude uz svoju decu, ili da radi još jedan dodatni posao kako bi mogla da plaća bebisiterku. 

„Zahvaljujući mom angažovanju i plaćanju psihologa, logopeda i defektologa, ja sam izvukla najbolje od nje i moja kćerka je danas visokofunkcionalna devetogodišnjakinja. Ali stručnjaci s njom rade po sat vremena dva puta nedeljno, a njoj je potrebno da svaki dan neko radi s njom. Iako Zakon o radu dozvoljava fleksibilno radno vreme, skraćeno radno vreme i rad od kuće, ja radim kod privatnika i moj poslodavac jednostavno nema razumevanja za fleksibilne forme radnog vremena. 

Moja devojčica je završila prvi razred osnovne škole zajedno sa svojim bratom. Iako su je odlično prihvatili i deca i školski kolektiv, učiteljica jednostavno nije imala dovoljno znanja i umeća i često nije znala šta da radi s njom. Imali smo sreću što nam je grad dodelio ličnog pratioca, ali sam je ja prebacila u specijalnu školu.“    

Na pitanje – koju vrstu pomoći od države dobijaju roditelji dece sa smetnjama u razvoju u Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja kažu da roditelji koji neguju decu sa ozbiljnim zdravstvenim i razvojnim problemima imaju niz prava koja omogućavaju da ova deca žive sa roditeljima i u svojoj porodici. To su pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica, pravo na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica i pravo na posebnu novčanu naknadu u vidu doživotnog mesečnog primanja u visini najniže penzije. 

Ovo pravo može da ostvari jedan od roditelja koji nije u radnom odnosu, a koji najmanje 15 godina neposredno neguje svoje dete koje je ostvarilo pravo na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica, kada navrši opšti starosni uslov za ostvarivanje penzije prema propisima o PIO, ako nije ostvario pravo na penziju.  

Porodice slabijeg materijalnog statusa koje imaju dete sa smetnjama u razvoju i dete sa invaliditetom, mogu ostvariti pravo na dečji dodatak pod povoljnijim uslovima, jer se na prihode porodice primenjuje 20 odsto veći cenzus, a iznos dečjeg dodatka je 50 odsto veći u odnosu na redovni iznos. 

„Roditelj koji je u radnom odnosu kod poslodavca, ukoliko ima bolesno dete, na osnovu mišljenja nadležne komisije RFPIO, može ostvariti pravo na odsustvo sa rada zbog posebne nege deteta, koje može trajati do navršenih pet godina života deteta, uz  pravo na naknadu zarade. Ako je reč o nezaposlenim osobama, u skladu sa propisima o zapošljavanju, ukoliko su korisnici prava na novčanu naknadu po osnovu nezaposlenosti, ovo pravo nastavljaju da koriste i za vreme trajanja porodiljskog odsustva, odsustva sa rada radi nege deteta i odsustva sa rada radi posebne nege deteta“, ističu u resornom ministarstvu.

Oni dodaju da se pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica, pravo na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica i pravo na korišćenje usluga u dnevnim centrima i klubovima, kao i boravak dece sa posebnim potrebama, stanovanje uz podršku i besplatan prevoz u javnom saobraćaju, ostvaruju bez obzira na imovinsko stanje porodice.