Deca sa autizmom na popravku zuba čekaju 6 meseci

Deca sa autizmom prilikom popravke zuba moraju u potpunu anaesteziju, a za takvu intervenciju čeka se oko 6 meseci, jer u Beogradu ovu uslugu pružaju samo dve državne  ordinacije, objašnjava za Novu ekonomiju Dario Rosi. Sa druge strane saradnja između različitih sistema ne postoji o čemu svedoči i podrška ministarstva za socijalna pitanja osnivanju instituta Glena Domana čiju je metodu za tretman autizma Ministarstvo zdravlja označilo kao nešto što se ni u kom slučaju ne bi trebalo preporučivati, kaže Rosi.

Rekli ste nam da je rana dijagnostika u Srbiji praktično nepostojeća i da je prvih prve godine života deteta maltene izgubljene jer pedijatri često ne prepoznaju autizam, a i kada ga prepoznaju, malo je psihijatara koji se bave dečijom psihijatrijom. Govorimo o dijagnostikovanju i podršci osoba sa autizmom pre svega u Beogradu, gde je i najveća koncentracija stučnog kadra i najpristupačnija je zdravstvena usluga. Kako to izgleda onda kada se nalazimo u nekom selu ili manjem gradu u Srbiji?

U Beograd je, što bi naš narod rekao, đene-đene. U unutrašnjosti Srbiji ili delom, da ne preterujem, nemate ništa. Zapravo, kada sam rešio da se posvetim aktivizmu u ovoj oblasti, naravno da sam to rešio kada sam dobio dete sa autizmom, ali kada sam zaista rešio to je bilo prilikom stomatološke intervencije, koje su za dece sa autizmom veliki problem jer traže uvođenje u totalno uspavljivanje… Onda kada je moj sin bio uspavan u toku  intervencije u Klinici za dečiju stomatologiju je došla jedna žena kooja je nosila svoje dete sa autizmom i još sa nekim poremećijama i ona je bila, zaboravio sa sada iz kog mesta, sa juga Srbije. 

Oni su krenuli, u 5 ujutru su uhvatili autobus, to dete boli zub i ona je njega nosila u rukama i oni su seli u autobus i došli u Beograd, jer su oni čuli da postoji u Beogradu neko ko će tom detetu da popravi zub. Onda su oni došli tu i onda su im ovi, ljubazni ljudi koji tu rade rekli da postoji procedura, da se to zakazuje, da se čeka šest meseci, u principu, kada se zakaže popravka zuba pod totalnom anestezijom, a da prethodno treba da urade sve analize krvi, EKG i tako dalje. Zbog uvođenja u totalnu anesteziju. 

Onda sam ja gledao tu ženu kojoj su krenule suze i koja je rekla, pa mi nemamo u selu ni dom zdravlja, ni lekara, gde ja da idem da radim te analize… I onda se ona okrenula i otišla ponovo na autobus da se vrati u to svoje selo i ja sam se probudio sledeće noći i video kako lokalni kovač tom detetu vadi zub. I shvatio sam da stvarno ovde nešto ne valja. I da mi možemo po Beogradu da se provlačimo ovako ili onako, a da stvarno imamo dole jedno pusto polje dece sa kojom se ništa ne radi, koja nemaju ništa od usluga, servisa, bilo kakve pomoći, decu koja se zbog toga kriju u štalama i leče po manastirima ili na drugi način. Tako da je situacija poražavajuća.

Pomenuli ste sada manastire. Mnogi roditelji pribegavaju tim alternativnim metodama tretmana autizma.

Za autizam ne postoji lek, ne postoji operacija, ne postoji dodir božji prstom koji će od vašeg deteta sa autizmom stvoriti osobu tipičnog razvoja. To ne postoji i to se mora otvoreno reći i ne postoji ni blizu rešenja da će se to desiti. Dakle, vi možete intezivnim tretmanima, svakodnevnim tretmanima širokog spektra, dovesti dete na određeni stepen funkcionalisti kako bi ono moglo dostojanstveno da živi i da ta neka svoja postignuća ostvari, da pokaže te neke svoje kapacitete i da učestvuje u društvu na ravnopravan način uz pomoć servisa podrške i svega ostalog.

Postoje alternativni metodi. Zdravstveni sistem ne pruža puno toga i onda se pojavilo tržište tako da vi danas u Beogradu, recimo, možete da radite analize svega, da šaljete uzorke kose svog deteta, krvi svog deteta, fecesa, ne znam čega sve ne, da šaljete u Švedsku, Dansku, Ameriku da biste uradili neke laboratorijske analize i da biste bili negde bliže tome šta je uzrok tome što vaše dete ima autizam što opet ne znači ništa jer nema nikavu reperkusiju (suzbijanje poremećaja, prim. novinarke) u njegovom daljem lečenju. 

I onda vi ulazite u jedan piramidalni sistem analiza. Vi to plaćate naravno iz svog džepa, fond to ne pokriva. Vi to šaljete i posle svake analize dobijate odgovore da vam se oni zahvaljuju na tome, da su došli do takvih saznanja, ali da bi došli do konačnih nekih saznanja, moraju uradi još dodatne analize. Takođe, nudi vam se mogućnost da dete stavite na poseban režim ishrane uz pratnju stručnjaka. 

Vi recimo možete da osnujete igraonicu, pričaonicu, radionicu za decu sa posebnim potrebama, da je registujete u APR-u, kao “ostalo obrazovanje”, a da vam niko ne zatraži bilo kakvu diplomu o vašim kvalifikacijama ili da vam je zato potrebna bilo kakva dozvola ministarstva što otvara široke mogućnosti roditeljima koji traže alternativna rešenja, da krenu od takvih nekih pa da dolaze do, prema svojoj želji, i manastira, gde će bar dobiti neku vrstu utehe, a ovde neće. Tako da imamo situaciju, koja se ponavalja iz godine u godinu. 

Moje dete ima 18 godina, ja razgovaram sa mlađim roditeljima i stalno pokušavam da im skrenem pažnju da to ne rade jer dobijate situaciju da osim tog deteta koje nije pokriveno sa zdravstvenog aspekta ni po kom osnovu, imate osobe autističnih osoba koje siromaše, siromaše finansijski, materijalno. 

Prvo, kada ima autistično dete oba roditelja vrlo teško mogu da rade jer nemate nivo servisa i usluga, čak i u Beogradu, koji bi se bavili tim detetom dok ste vi na poslu. Dakle, jedan od roditelja prestaje da radi, a ovaj drugi radi kako već radi. Ta neka ušteđevina se troši na te analize, na te psihomotoričke vežbe, na te logopedske vežbe kod ljudi koji nisu stručnjaci i zapravo, vi nemate nikakvu odgovornost. Kod tog posebnog režima ishrane će vam uvek reći “pa vi nešto niste pazili, palo je neko brašno u taj kolač koji ste pravili”. Nemate evaluaciju toga što se radi, nemate kontrolu, nemate ništa.

Ipak, u Smernicama za autizma koje su donete 2018. godine popisane su te alternativne metode i napisano je kakav učinak zapravo one imaju.

Prvi dokument kome smo se mi poradovali je konačno iznedrilo Ministarstvo zdravlja 2018. godine, a to su Smernice za bavljenje autizmom. To je jedan dokument na 115 strana koji je lepo pobrojao sve šta bi se trebalo raditi, šta bi se moralo raditi, na koji način bi se moralo raditi, šta raditi, šta ne raditi i tako dalje. Ono što mene brine je što je to odjednom zastalo. Kada su te smernice izašle, bile su dve prezentacije Smernica. Jedne su bile u Nišu, jedne su bile u Novom Sadu 2018. godine. Ja nemam informaciju da su ponovo negde te smernice prezentirane

U oktobru 2018. godine Ministarstvo zdravstva je izdalo smernice za autizam gde u nekim komplementarnim metodama izričito piše da u metode koje se dokazano ne mogu preporučiti i nemaju nikakvog uticaja na decu, dakle nikako se ne mogu preporučiti je neka metoda Glena Domana. Dva-tri meseca posle toga, u januaru 2019. godine vi vidite ministra socijale Zorana Đorđevića, na sva zvona se obajvi, kako se rukuje i grli sa Glenom Domanom i kako kaže da će Ministarstvo socijale uraditi sve što je u njhovoj moći da pomogne osnivanje insituta Glena Domana u Srbiji. 

Dakle, Ministarstvo socijale koje mnogo toga nije uradilo za osobe sa posebnim potrebama, za osobe sa psiho-socijalnim invaliditetom nije uradilo dosta toga, zapravo nije uradilo ništa. Ali eto, voljno je da pomogne Glenu Domanu da osnuje svoj privatni institut u Srbiji, a ovamo je Ministarstvo zdravstva njegovu metodu, Glena Domana, koju bi promovisao kroz taj insitut, označilo kao nešto što se ni u kom slučaju ne sme preporučiti. 

Osoba sa autizmom kreće iz zdravstva, prolazi kroz obrazovanje i završava u sistemu socijale. Ta tri sistema bi morala da budu povezana nekim tranzicionim kopčama da to olakšaju. Da ta osoba od detinjstva polako prolazi kroz to i da je preuzimaju i da se sve radi, kako bi i trebalo, u njenom interesu. Ovaj primer je iskazao da nije tako.

Mi imamo primera potpunog nerazumevanja i u okviru jednog sistema, evo sistem zdravstvene zaštite. Stomatološki problem je kod dece i osoba sa autizmom veliki problem. Oni ne mogu da istrpe pregled zubara niti bilo kakvu intervenciju na zubima i ide se na uvođenje u totalnu anesteziju kako bi se bilo koji zahtev izveo. To se radi u Beogradu, Nišu. U Beogradu se radi na dva mesta, u Rankeovoj i na Institutu za dečiju preventivnu stomatologiju u Doktora Subotića. 

Veliki pritisak dolazi iz unutrašnjosti, zakazuje se na šest meseci i kada kažete “joj pobogu, dete boli zub”, “pa, neka pije analgetike”. Jednostavno, kapacitet je takav. Mi smo pokušavali da to nekako promenimo pa smo pokušavali da nekako utičemo na ministarstvo da ono nekako stimuliše privatne stomatološke klinike, da na neki način da neke subvencije, da se i one bave time. Znači, možete i na nekoliko privatnih stomatoloških ordinacija u Beogradu to uraditi po prilično visokim cenama, ali, roditelji su spremni i na to. I onda kada smo došli, uz pomoć RTS-a, RTS se zaista založio oko bavljenja tom temom, pa su oni tražili da neko iz ministarstva gostuje da nam objasni kako da rešimo taj problem. 

I onda su oni iz Ministarstva zdravlja poslali svoje saopštenje koje glasi otprilike ovako: rešenje tih stomatoloških problema se može rešiti tako što ćemo prepoznati primer dobre prakse, dobre kliničke prakse u nekoj od zdravstvenoj prepoznatljivih zemalja i to ćemo primeniti kod nas. Dakle, treba neka delegacija da otputuje negde, da vidi kako se to radi i da to primeni ovde. I ajde, možda je i to način, da nisu već putovali onoliko. Sa druge strane, tim zdravstveno prepoznatljivim zemljama, zapravo u većini zemalja Evrope primer dobre kliničke prakse u stomatološkom tretmanu osoba sa posebnim potrebama je u Beogradu, nalazi se na 500 metara od Ministastva zdravlja, u Dokora Subotića na Klinici za dečiju preventivnu stomatologiju koja organizuje svetski posećene, evropski posećene seminare gde dolaze stručnjaci iz zapadnih zemalja kako bi se obučili u tome šta oni znaju, kako to rade i šta primenjuju. Sve što se dešava je zapravo jedan lavirint.

Za Novu ekonomiju Katarina Baletić