Deca leptiri će uskoro dobiti lekove, okvirni sporazum dobio Ino-pharm

Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) zaključilo je okvirni sporazum sa kompanjijom Ino-pharm vredan 143,9 miliona dinara (1,2 miliona evra) za nabavku lekova za lečenje retkih bolesti. U pitanju su gel „Beremagene geperpavec-svdt“ i lek „Dupilumab“ od 200 i 300 miligrama. Reč je naime o lekovima za dve retke bolesti – za decu leptire i eozinofilni ezofagitis.

RFZO će okvirnim sporazumom nabaviti 48 gelova i po 33 leka Dupilumab od 200 i 300 miligrama.

U dokumentaciji se navodi da lek „Beremagene geperpavec-svdt“ nije registrovan u Srbiji i da nema utvrđenu jediničnu cenu.

Zato je RFZO procenilo da je pojedinačna cena leka 2,8 miliona dinara bez PDV-a na osnovu njegove cene u SAD-u.

Takođe lek Dupilumab nije registrovan u Srbiji i nema tačno utvrđenu cenu, pa je tako RFZO za ovaj lek procenilo da košta 128.347 dinara na osnovu cene leka u regionu.

Prema definiciji Evropske Komisije, retke bolesti su one bolesti koje se javljaju kod pet (ili manje od pet) od 10.000 ljudi. Retke bolesti su često hronične, progresivne, degenerativne, ugrožavaju život i uzrokuju invaliditet.

Procene su da 30 odsto ljudi koji su oboleli od retkih bolesti umire u uzrastu do pet godina života i 12 odsto u uzrastu do 15 godina.

Iako su različite u pogledu etiologije, vremena pojave, toka bolesti, lokalizacije (pojedini organi, organski sistemi ili sindromi zahvataju više organa i sistema), uzroka, populacije koja je zahvaćena, težine bolesti i uzrasta u kom se javljaju, većina ovih bolesti (oko 80 odsto) su nasledne i ispoljavaju se odmah po rođenju ili u ranoj dečijoj dobi (kongenitalne anomalije i deformacije, monogenske bolesti, nasledni poremećaji metabolizma, retki tumori).

Ukoliko nisu nasledne, javljaju se kao posledica infekcija, alergija, uticaja faktora životne sredine ili su degenerativne i proliferativne. Tok bolesti može biti akutan ili hroničan, a težina same bolesti, tok i prognoza varijabilni.

Prema podacima Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“, u Srbiji postoji oko 400.000 ljudi koji imaju neku retku bolest.

Ove godine budžet Ministarstva zdravlja za retke bolesti povećan je sa 4,3 na 7,2 milijarde dinara, a u toku 2023. godine na listu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje ubačene su još 22 inovativne terapije.

* Tekst je ispravljen  23.8.2024. u 14:51 zbog greške nastale u imenu naručioca lekova. Umesto Ministarstva zdravlja, u tekstu je ispravljen naziv naručioca- Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO).

Odnos države prema retkim bolestima: Mali pomaci na vrhu ledenog brega