U Registru retkih bolesti promili stvarnih pacijenata, vaučeri im pokrivaju mesec dana terapije

U nacionalnom Registru lica obolelih od retkih bolesti, koji je proradio 2021. godine, trenutno je upisano 2.612 lica. Međutim, prema procenama Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanovic Batut“, retke bolesti u Srbiji ima mnogo više građana, oko 400.000 njih.

Ovaj problem nije rešen (pa ni spomenut) kada je država nedavno pokrenula program dodele vaučera osobama koje pate od retkih bolesti. Vrednost vaučera od 25.000 do 50.000 dinara može da im pokrije dodatne troškove za mesec ili mesec i po dana terapije, ukazuju podaci Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. 

Podatke o pacijentima u Registar upisuju lekari koji dijagnostikuju ili leče pacijente od retkih bolesti.

„Institut za javno zdravlje Srbije je kroz informacioni sistem ’Servis javnog zdravlja’ omogućio unos podataka o pacijentima sa retkim bolestima, od septembra 2021. godine. Pacijenti se registruju u referentnim univerzitetskim centrima odmah po postavljanju dijagnoze. Prema Zakonu o zdravstvenoj zaštiti, na osnovu člana 72a, određene su zdravstvene ustanove na tercijarnom nivou zdravstvene zaštite koje obavljaju poslove referentnih centara za određene vrste retkih bolesti“, naveli su iz Batuta za Novu ekonomiju.

Kako su dodali, sam proces prikupljanja i unosa podataka o novodijagnostikovanim, obolelim i lečenim pacijentima sa ovim poremećajima zdravlja „mora biti kontinuiran“.

To za sada nije slučaj, pa je Nova ekonomija postavila pitanje da li će stotine hiljada obolelih od retkih bolesti ili njihove porodice ostati uskraćeno za novac koji im je obećan. 

Iz Batuta su naveli da, ako je pacijent evidentiran u Registru, Ministarstvo za demografiju i brigu o porodici dobija povratnu informaciju, pa uz popunjene zahteve za ostvarivanje pomoći „ulazi u proceduru za ostvarivanje prava na pomoć“.

„U slučaju da lice obolelo od retke bolesti nije upisano u Registar za retke bolesti, obraća se nadležnim centrima za retke bolesti u kojima je dijagnoza postavljena i/ili se oboleli leči“, naveo je Batut.

Podsećamo:

Vlada Srbije je pre nekoliko dana donela Uredbu na osnovu koje će pacijentima koji boluju od retkih bolesti u Srbiji biti isplaćena jednokratna pomoć i moći će da dobiju vaučere koje mogu da iskoriste za lekove i rehabilitaciju.

Taj novac odvojen je iz budžetske rezerve, u iznosu od ukupno 150 miliona dinara.

Pre toga, poslednjim budžetom, Vlada Srbije je sredstva namenjena lečenju retkih bolesti povećala za 67 odsto, na 7,2 milijarde dinara (oko 61,5 miliona evra).

Početak prijave za ove vaučere je oglašen 29. januara, a vaučeri mogu da se iskoriste najkasnije do 20. novembra 2024. godine.  

Iznos od 50.000 dinara biće dodeljen za vaučere za rehabilitaciju i rekreaciju, a porodicama sa decom i odraslima koji su oboleli od retkih bolesti moći će da se isplati jednokratna pomoć u iznosu od 25.000 dinara.

Ministarstvo za brigu o porodici dodeliće i vaučere u iznosu od 35.000 dinara za kupovinu lekova i medicinskih sredstava koje mogu iskoristiti pacijenti. Ovo znači da će pacijentima jenokratna pomoć pokriti samo jedan mesec za dodatne troškove, kažu sagovornici Nove ekonomije.

Brojno stanje i dalje nepoznato

Iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), rekli su za Novu ekonomiju da smatraju da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko 350.000 do 500.000 ljudi, ali da ni oni „nemaju tačan broj, jer bi ta cifra trebalo da se nađe upravo u nacionalnom Registru“.

„Registar je osmišljen kao sistemski način prikupljanja i analiziranja podatka o osobama obolelim od retkih bolesti. Iako Registar retkih bolesti postoji, rad na njegovom ažuriranju i popunjavanju je u toku, što ukazuje da će budući podaci dati jasniju sliku o broju obolelih. Svakako, upućujemo apel Ministarstvu zdravlja i Institutu za javno zdravlje Batut, da se iznađu mehanizmi kako bi se celokupan proces ubrzao“, naveli su iz NORBS-a.

Od tog broja, kako su naveli, procenjuju da je 70 odsto dece, pa to ukazuje na potrebu za „posebnom pažnjom i resursima namenjenim pedrijatrijskim pacijentima“.

Neke od najčešćih retkih bolesti u Srbiji su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija.

Samo 400 retkih bolesti (odnosno dijagnoza) je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti.

Ostalih dva odsto otpada na bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.

„Jedan takav primer kojeg ima i kod nas je progerija. Treba imati u vidu da konkretne brojke o broju pacijenata za svaku od ovih bolesti i informacije o bolesti koju ima najmanji broj ljudi trenutno nisu dostupne javno, u najvećem broju slučajeva se ti podaci znaju na osnovu evidencije samih udruženja pacijenata“, naveli su iz NORBS-a.

Dodali su da se očekuje da će nacionalni Registar lica obolelih od retkih bolesti pružiti detaljnije informacije, ali u budućnosti.

Koliko koštaju terapije za retke bolesti?

Kada je u pitanju terapija za ove pacijente, kako je navela organizacija, preko posebne budžetske linije za lečenje retkih bolesti (skupe terapije) o trošku zdravstvenog osiguranja trenutno se leči više od 600 pacijenata.

To znači da je osiguranjem pokriveno oko 40 različitih dijagnoza retkih bolesti.

Kada su u pitanju sredstva koja su potrebna jednom pacijentu na mesečnom nivou, za kupovinu lekova, suplemenata i medicinskih sredstava koja ne idu o trošku zdravstvenog osiguranja, iznosi se razlikuju u zavisnosti od bolesti.

„To predstavlja veliki finansijski teret za porodice osoba sa retkim bolestima, i to je nešto za šta je potrebno naći sistemsko rešenje“, navela je NORBS.

Iz budžeta 150 miliona za „vaučerizaciju“ lečenja retkih bolesti