Ponedeljak je ključni dan za petoricu dečaka iz Srbije

Fondacija “Jedro” organizuje u ponedeljak 23. septembra još jedan SMS dan kako bi prikupila sredstva za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije. Zahvaljujući ljudima koji su do sada podržali ovu akciju, Fondacija uspela da prikupi 25 odsto od potrebne sume. Međutim, rok za prikupljanje sredstava je kraj septembra, a potrebno je još sredstava.

Za inovativnu terapiju u inostransvu koja je potrebne dečacima, potrebno je 1,5 miliona dolara.

Kako bi se skupio novac, potrebno je poslati 23. septembra SMS sa sadržajem 5 na 3091.

Cena SMS-a je 200 dinara (Yettel, MTS, A1).
Sredstva se mogu donirati i na žiro račun: 160-6000002005224-26

Fondaciju „Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije sa ciljem unapređenja zdravstvene zaštite i lečenja obolelih od ove opake bolesti. Na ideju jednog od osnivača, Gorana Vasovića, pevača grupe Eva Braun nastala je pesma „Jedro” u cilju prikupljanja sredstava neophodnih za lečenje obolelih.

Dišenova mišićna distrofija spada u grupu retkih bolesti od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3.500 muške novorođenčadi. Bolest karakteriše ubrzano propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofina u organizmu i prvi simptomi se pojavljuju do pete godine života.

Uzrok bolesti je greška na genu koji proizvodi distrofin, a koji se nalazi na X hromozomu. Postoji veliki broj različitih grešaka koje se mogu javiti na ovom genu i izazvati ovu bolest, a za samo neke od njih trenutno postoji terapija od kojih nijedna nije primenjiva kod petorice obolelih dečaka.

Ipak, najnovija terapijska procedura koju su već primili neki oboleli dečaci, a koja jeste primenjiva i za ovih pet dečaka u dosadašnjoj primeni je dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti.

Međutim, proizvodnja leka i terapija su takvi da lečenju istovremeno mora biti podvrgnuto petoro mališana. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, te je naročito važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji.

Kako su istakli u Fondaciji „Jedro” ova petorica mališana „odabrani” su zbog progresivnog širenja bolesti, a pre svega zbog nemogućnosti da se primeni neka od postojećih terapija koje bi obnovile proizvodnju nedostajućeg proteina.

Fondacija će i nakon prikupljanja sredstava za petoricu dečaka nastaviti, kroz različite aktivnosti, da pomaže i ostale dečake obolele od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji i da im otvara put za ovu ili neke druge spasonosne terapije.

Deca leptiri će uskoro dobiti lekove, okvirni sporazum dobio Ino-pharm