U registru retkih bolesti trenutno 12.600 pacijenata, tačan broj obolelih se ne zna

U domaći Registar retkih bolesti trenutno je upisano 12.600 pacijenata, što je oko četiri puta više nego 2021. godine, odnosno kada je registar i počeo da prikuplja podatke, rekao je danas državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici Radoš Pejović. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) procenjuje da u zemlji živi između 350.000 do 500.000 ljudi koji boluju od neke retke bolesti.

Pejović je na petoj regionalnoj konferenciji o retkim bolestima „Care for Rare“ podsetio da je Registar značajan jer se putem njega prikupljaju podaci o retkim bolestima (odnosno pacijentima koji od njih boluju), jer pruža podršku u razvoju terapija, a putem njega se planiraju i zdravstvena nega za pojedince i javne politike za institucije.

„Dakle, registar je ključan alat za napredak u dijagnostici i lečenju i podršci obolelima od retkih bolesti“, rekao je Pejović.

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar istakao je na uvodnom obraćanju na konferenciji da su „učinjeni ogromni pomaci“ kada je u pitanju lečenje i dijagnostika retkih bolesti.

Kazao je da je 2012. godine budžet za ove namene iznosio „skromnih 130 miliona dinara“, a da je u lečenje bilo uključeno svega osam pacijenata sa dve dijagnoze.

„Danas, 12 godina kasnije raspolažemo sa 7,2 milijarde dinara, lečimo više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. To je 55 puta više (novca)“, kazao je Lončar.

Podsetio je da je u porodilištima u Srbiji uveden neonatalni skrining kojim se može utvrditi da li novorođeno dete ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali i da su uvedeni referentni centri za lečenje retkih bolesti i obezbeđena neohodna dijagnostika za genetska testiranja ljudi.

Naveo je da država sarađuje sa inostranim centrima , kao i da strani stručnjaci iz ovih oblasti dolaze u Srbiju kako bi edukovali srpske lekare.

„Sve što se u Srbji od dijagnostike ne može uraditi, to realizujemo u inostranstvu o trošku države“, rekao je Lončar.

Istakao je da se ubrzano radi na pripremi novog programa za retke bolesti za naredne tri godine, zajedno sa predstavnicima udruženja i lekarima i da će taj program obuhvatiti proširenje kapaciteta i povećati broj inovativnih lekova..

Poverenica za rodnu ravnopravnost Brankica Janković rekla je na konferenciji da je institucija poverenika posvećena ravnopravnosti građana kroz sve aktivnosti koje se sprovode kao i preporuke i inicijative koje daje državnim organima.

Istakla je da je u najvećem broju slučajeva koji su došli do poverenika od strane građana, postojala politička volja i spremnost državnih organa da incijative budu prihvaćene, kao i da se to ogleda u velikom broju prihvaćenih odluka i izmenjenim aktima.

„U redovom godišnjem izveštaju poverenika i prošle godine smo pozdravili kontinuirano povećanje sredstava za lečenje dece sa retkim bolestima od strane države, a uveden je i obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju“, kazala je poverenica.

Dodaala je i da je dopunjen Pravilnih o utvrđivanju telesnih oštećenja, u kojem je dodata glava kojom su utvrđeni procenti telesnog oštećenja, između ostalog za urođene anomalije, genetičke poremećaje i retke bolesti „što bi trebalo da doprinese boljem prepoznavanju za ostvarivanju svih prava na negu i pomoć“.

„Međutim, u izveštaju smo i naglasili da je pored izmena ovog pravilnika neophodno da se izmene i drugi podzakonski akti u domenu socijalne zaštite u cilju ostvarivanja socijalne zaštite . Do sada deca obolela od retkih bolesti često nisu bila prepoznata kod stvarivanja usluge ličlni pratilac„, dodala je Janković.

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović podsetila je da se radi na novom programu za retke bolesti i da u njemu učestvuju sva ministarstva zajedno sa NORBS-om.

Podaci se u Registar retkih bolesti upisuju kroz sistem „Servis javnog zdravlja“ a pacijenti se registruju u referentnim univerzitetskim centrima odmah po postavljanju dijagnoze.

Vlada Srbije je početkom februara ove godine donela Uredbu na osnovu koje će pacijentima koji boluju od retkih bolesti u Srbiji biti isplaćena jednokratna pomoć i moći će da dobiju vaučere koje mogu da iskoriste za lekove i rehabilitaciju.

Taj novac odvojen je iz budžetske rezerve – ukupno 150 miliona dinara.

Pre toga, poslednjim budžetom, Vlada Srbije je sredstva namenjena lečenju retkih bolesti povećala za 67 odsto, na 7,2 milijarde dinara (oko 61,5 miliona evra).

Početak prijave za ove vaučere je oglašen 29. januara, a vaučeri mogu da se iskoriste najkasnije do 20. novembra 2024. godine.  

Iznos od 50.000 dinara biće dodeljen za vaučere za rehabilitaciju i rekreaciju, a porodicama sa decom i odraslima koji su oboleli od retkih bolesti moći će da se isplati jednokratna pomoć u iznosu od 25.000 dinara.

Ministarstvo za brigu o porodici dodeliće i vaučere u iznosu od 35.000 dinara za kupovinu lekova i medicinskih sredstava koje mogu iskoristiti pacijenti. Ovo znači da će pacijentima jenokratna pomoć pokriti samo jedan mesec za dodatne troškove, podsetili su tada sagovornici Nove ekonomije.

Neke od najčešćih retkih bolesti u Srbiji su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija.

Samo 400 retkih bolesti (odnosno dijagnoza) je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti.

Ostalih dva odsto otpada na bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.

Odnos države prema retkim bolestima: Mali pomaci na vrhu ledenog brega